А как вы живете с витилиго

Витилиго: как с ним жить правильно

Обычно дерматологи своим пациентам с витилиго дают следующие советы.

Вам необходимо защищать кожу от солнца, потому что:

— под воздействием солнца ее поверхностный слой очень легко теряет пигмент меланин;

— чрезмерный загар может еще больше усилить проявления витилиго;

— при светлой коже пятна витилиго едва заметны, а на фоне загара они «проявятся»;

— если вы выбрали для лечения витилиго метод депигментации, при котором кожа осветляется, почти теряя естественный цвет, УФ-излучение может спровоцировать появление «цветных» пятен на ней, и вам придется вновь делать депигментацию.

Чтобы защитить кожу от солнца, дерматологи рекомендуют:

1) использовать солнцезащитный крем;

Щедро наносите крем с УФ-фильтрами на кожу, не покрытую одеждой, каждый день и не позднее чем за 15 минут до выхода на улицу. Лучше для этого выбрать средство со следующими характеристиками:
надписью UVA/UVB (это говорит о широком спектре защиты);
SPF 30 и более;
водостойкостью.

Не забудьте повторно нанести солнцезащитный крем, если вы длительно находитесь на открытом воздухе: в пасмурные дни — каждые два часа, и каждый раз после того, как вы были в воде или пропотели.

2) носить одежду, которая защищает кожу от солнца;

Кожу, покрытую тканью, которая имеет высокий SPF (sun protection factor — солнцезащитный фактор), не нужно мазать солнцезащитным кремом. Однако не вся ткань защищает одинаково. Например, джинсовая рубашка с длинным рукавом имеет SPF около 1700, а белая футболка — только 7. Причем интересно, что у такой же зеленой футболки SPF возрастает до 10.

Повысить SPF одежды можно, добавляя специальные средства во время стирки. Но, к сожалению, этот процесс должен быть длительным — SPF заметно увеличивается приблизительно после 20 стирок.

3) стараться подольше находиться в тени;

Это особенно важно в часы, когда ваша тень короче, чем вы. Ближе к полудню солнечные лучи наиболее опасны и максимально способствуют образованию загара.

4) не пользоваться солярием.

Вопреки расхожему мнению, солярий вовсе не безопасная альтернатива солнцу. Специальные лампы, которые применяются в соляриях, тоже могут обжечь кожу, потерявшую пигмент.

Если же вы все-таки хотите добавить цвета вашей коже, то пользуйтесь для этого косметикой. Средства, с помощью которых можно придать коже желаемый цвет, можно разделить на три типа. Это различные кремы-автозагары, природные красители и собственно декоративная косметика.

Ниже приведены некоторые советы, которые дерматологи дают своим пациентам с витилиго перед применением декоративных средств для изменения цвета кожи.

Выбирайте только водостойкую продукцию.

Эффект от применения автозагаров и красителей дольше, чем от тональных косметических средств, к тому же красители лучше подходят для белых пятен.

Когда выбираете крем-автозагар, отдайте предпочтение тому, который содержит дигидроксиацетон.

При регулярном применении большинство пациентов могут добиться естественного вида кожи, используя маскирующие кремы или автозагары.

Не делайте татуировки, потому что их нанесение может вызвать кебнеризацию — появление пятен витилиго на месте татуажа спустя 10–14 дней.

В заключение всем людям с проявлениями витилиго можно посоветовать узнать как можно больше об этом заболевании. Ведь знание проблемы часто улучшает качество жизни человека — имея представление о вариантах лечения и его эффективности, он не впадет в депрессию, а будет действовать или спокойно жить, не обращая внимания на свою «изюминку». Можно лечить витилиго, маскировать пятна с помощью косметики или ничего не делать, оставив все как есть. Только вы можете выбрать, что подходит именно вам.

Если даже вы решили не лечить витилиго, на всякий случай покажитесь дерматологу для точной диагностики и проведения медицинского осмотра. Ведь витилиго является медицинским состоянием, беспокоящим не только как косметический дефект.

Очень важно также общаться с другими людьми, страдающими витилиго. Особенно это нужно детям, которых сверстники часто дразнят и задирают, а невоспитанные взрослые могут пристально рассматривать. Чтобы избежать эмоциональных проблем, имеет смысл чаще проводить время с людьми, которые также страдают витилиго. Они не будут воспринимать ваш внешний вид как что-то необычное, а сосредоточатся на ваших личностных качествах.

Использованные источники: lib.komarovskiy.net

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Витилиго трава

  Лечение витилиго в клиниках

Как я живу с витилиго

интервью: Гаяна Демурина

Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.

Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.

Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.

Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.

Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».

Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»

Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.

В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.

Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.

В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.

Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.

Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность

Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.

На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.

Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.

Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович

Использованные источники: www.wonderzine.com

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Витилиго сода

  Магия от витилиго

Кожные заболевания — Архив блога — Витилиго

Витилиго

Витилиго представляет собой приобретенную, реже наследственную, идиопатическую лейкодерму, характеризующуюся образованием на коже белых пятен. Нередко сопровождается различными сопутствующими заболеваниями, в т.ч. аутоиммунными (аутоиммунный тиреоидит, алопеция, болезнь Аддисона). По мнению некоторых авторов, в очагах депигментации происходит распад пигментообразующих клеток в эпидермисе и волосяных фолликулах. Другие полагают, что при витилиго снижается способность меланоцитов кожи к синтезу меланина, возможно, за счет нарушения формирования меланосом и их перехода в кератиноциты.

Эпидемиология

Среди больных кожной патологией на долю витилиго приходится от 1 до 4%. Заболевание может возникнуть в любом возрасте, встречается у представителей различных рас, как у мужчин, так и у женщин.

Существуют различные классификации витилиго. В большинстве из них в качестве критериев используются распространенность и локализация очагов депигментации.

Согласно классификации J.P. Ortonne, витилиго подразделяется на локализованное, генерализованное и универсальное. К локализованным формам заболевания относятся фокальная (одно или несколько пятен, расположенных на отдельном участке кожного покрова, не составляющем сегмента), сегментарная (одно или более пятен в пределах сегмента) и витилиго слизистых оболочек. Генерализованные формы витилиго включают в себя акрофациальную (с поражением дистальных отделов конечностей и лица), вульгарную (с появлением симметричных множественных депигментированных пятен на различных участках кожи) и смешанную. Универсальным витилиго считается при потере пигмента на площади, превышающей 80% общей площади кожного покрова.

В настоящее время нет четких критериев активности витилиго. Согласно оценке по шкале VIDA (vitiligo disease activity), предложенной Njoo D. с соавт. (1999), за прогрессирование витилиго принимается увеличение существующих очагов депигментации или появление новых в течение последнего года. Отсутствие роста и появления пятен в течение более 1 года характеризует стабильное витилиго.

Этиология заболевания неизвестна, патогенез изучен недостаточно. Существуют различные гипотезы возникновения витилиго: генетическая, аутоиммунная, неврогенная, аутодеструктивная, гипотеза дефекта фактора роста меланоцитов, конвергентная. Наибольшее внимание уделяется аутоиммунной гипотезе, согласно которой распад меланоцитов или снижение их активности в коже является результатом иммунных реакций с участием цитотоксических и активированных лимфоцитов и клеток Лангерганса.

Клинические признаки и симптомы болезни

Заболевание начинается с появления на коже участков разрежения пигмента, постепенно увеличивающихся в размере. Обычно нарастание выраженности депигментации происходит на протяжении нескольких недель, иногда дней; описаны случаи молниеносного развития генерализованного витилиго за одну ночь (витилиго «Uber Nacht»). В то же время имеются данные о возможности медленного течения, когда пятна образуются на протяжении нескольких месяцев и даже лет.

Пятно при витилиго обычно цвета белого мела, чаще круглой или овальной, реже неправильной формы, с периферическим ростом, безболезненное. Пятна могут располагаться на различных участках кожного покрова, иногда занимая обширные поверхности. Как правило, характерно расположение пятен на разги-бательных поверхностях конечностей, сги-бательных поверхностях запястий, в подмышечных впадинах, на ягодицах, лице.

Билатеральные очаги чаще симметричные, но могут быть и асимметричными. Площадь участка депигментации определяется с помощью «правила ладони» (площадь ладони соответствует примерно 1% общей площади кожного покрова). Очаги могут иметь гипер- или гипопигментированный ободок (кольцо) по периферии. В некоторых случаях пятна при витилиго возникают на месте травматического поражения (феномен Кебнера), по ходу хирургического шва, на участках, подвергающихся частой «привычной» травматизации плотными частями одежды. Встречается депигментация слизистых оболочек. Ладони и подошвы поражаются крайне редко.

Депигментация вокруг гиперпигментного невуса получила название периневусного витилиго (невус Саттона). Возможна спонтанная инволюция невуса, одновременно исчезает и депигментация. Невус Саттона может претерпевать различные изменения: менять окраску от коричневого до бледно-розового; увеличиваться, уплощаться вплоть до полного исчезновения, оставляя после себя лишь депигментированный ореол. Прогноз периневусного витилиго благоприятный, зона ореола может полностью репигментироваться. Если депигментированные ореолы не репигментируются в течение 1,5— 2 лет или увеличиваются в размерах, рекомендуется проводить лечение, аналогичное таковому при витилиго.

Выделяют треххромное витилиго, при котором наблюдается нормальный цвет кожи, гипопигментация и белый цвет пятен. При наличии очагов репигментации, когда наряду с нормально окрашенной, гипопигментированной и белой кожей появляются перифокально или перифолликулярно расположенные гиперпигментированные пятна, витилиго называется четыреххромным. При универсальном витилиго остаются несколько островков нормально пигментированной кожи или в процесс вовлекается весь кожный покров. Остающиеся участки нормальной кожи имеют западающий вогнутый край. Его наличие служит диагностическим признаком, позволяющим отличить участок

нормальной пигментации при универсальном амеланозе от пигментированного очага на нормальной чистой коже при других вариантах витилиго.

Диагноз и рекомендуемые клинические исследования

Диагноз витилиго устанавливают на основании данных анамнеза и клинического осмотра. При необходимости показано исследование кожи под лампой Вуда.

Дифференциальный диагноз заболевания

Дифференциальный диагноз проводят с лепрой (проверка кожной чувствительности в зоне депигментации), сифилисом (комплекс серологических реакций), вторичной лейкодермой при других дерматозах, депигментированным невусом, гипохромиями при других заболеваниях (недержание пигмента, туберозный склероз и др.).

Целью лечения служит остановка прогрессирования заболевания, достижение репигментации в очагах витилиго.

Наиболее эффективны методы с использованием УФ-излучения, в частности разновидность ФХТ — ПУФА-терапия. Она основана на комбинированном использовании УФ-излучения длинноволнового диапазона (УФА X = 320—400 нм) и фотосенсибилизирующих препаратов — псораленов. В настоящее время при ФХТ наиболее часто используются метоксален, 5-меток-сипсорален и триоксисален. В России выпускается также комбинированный препарат, содержащий фурокумарины (изопимпинеллин/бергаптен/ксанто-токсин). При ПУФА-терапии псоралены могут применяться как внутрь (общая ПУФА-терапия), так и наружно (локальная ПУФА-терапия). При выборе начальной дозы облучения учитывают

тип кожи (согласно классификации Фитцпатрика), степень загара и индивидуальную чувствительность больного к сочетанному применению ультрафиолета и фотосенсибилизаторов фуроку-маринового ряда. Индивидуальную биодозу (минимальную фототоксическую дозу) определяют с помощью биодозиметра БД-2 по методике Горбачева— Дальфельда.

Изопимпинеллин/бергаптен/ксанто-токсин внутрь 0,3—0,8 мг/кг, за 2 ч до УФ-облучения

УФ-облучение в диапазоне А, начальная доза 0,25—2,0 Дж/см2, через каждые 2—3 сеанса доза увеличивается на 0,5—1 Дж/см2 до максимального значения 8—12 Дж/см2.

Изопимпинеллин/бергаптен/ксанто-токсин, 0,3% раствор, на очаги депигментации за 20—30 мин до УФ-облучение

УФ-облучение в диапазоне А, начальная доза 0,1 Дж/см2, через каждые 2—4 сеанса доза увеличивается на 0,1—0,2 Дж/см2. В качестве альтернативных методов лечения применяют также узкополосную средневолновую (длина волны 311— 312 нм) или селективную (длина волны 280—320 нм) фототерапию.

Рациональная фармакотерапия: Преднизолон внутрь 0,1—0,2 мг/кг/сут, до достижения клинического эффекта

Даларгин, 0,025% раствор, микроэлектрофорез в репрезентативные точки акупунктуры, до достижения клинического эффекта или

Левамизол внутрь 2—2,5 мг/кг/сут, 3 сут, 2—4 курса с интервалом 5— 6 сут (под контролем количества лейкоцитов 1 р/3 нед и нейтрофильных гранулоцитов после первого курса) или

Полиоксидоний в/м по 0,006 г 2 р/нед, 10 введений

Силибинин по 1 драже 3 р/сут, 1 мес или

Эссенциальные фосфолипиды внутрь по 2 капс. 2 р/сут во время еды, 1 мес

I Панкреатин внутрь по 1,0 г 3 р/сут,

I Аскорбиновая кислота внутрь по 0,05 г

Пиридоксин внутрь по 0,01 г 1 р/сут,

I Тиамин внутрь по 0,01 г 3 р/сут, 1 мес

Меди сульфат, 0,5—1% раствор, внутрь

по 5—15 кап. 2—3 р/сут, 2 мес или Цинка оксид внутрь по 0,02—0,05 г

2 р/сут, 2 мес или

Цинка сульфат внутрь по 0,2 г 1 р/сут, 2 мес.

Терапию, проводящуюся по любой из вышеуказанных схем, можно сочетать с местным лечением:

Экстракт плаценты человека, 50% водно-спиртовой экстракт, втирать в очаги 1 р/сут, не менее 6 мес или

Триамцинолон, 0,1% мазь, на очаги поражения 1—2 р/сут, 6 мес или

Флутиказон, 0,005% мазь, на очаги поражения 1 —2 р/сут, 6 мес или

Зверобой, настойка спиртовая, втирать в очаги поражения 3 р/сут, 6 мес

Фотозащитные кремы с индексом защиты 15—100, смазывать очаги перед выходом на улицу в солнечное время года.

Осложнения и побочные эффекты лечения

На фоне ПУФА-терапии могут возникать кратковременные местные побочные реакции в виде усиления контраста между нормально пигментированной кожей и участками витилиго, а также фототоксические реакции, зуд, ксероз и феномен Кебнера.

Ошибки и необоснованные назначения

Использование УФ-облучения противопоказано при опухолевых заболеваниях, наличии хронических заболеваний различных органов и систем в стадии декомпенсации. ПУФА-терапия противопоказана больным в возрасте до 18 лет; пациентам, страдающим катарактой, заболеваниями печени и ЖКТ.

Оценка эффективности лечения

Остановка прогрессирования витилиго и появление пигментации в очагах.

Использованные источники: hokkei-ru.ru

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Витилиго трава

  Креветки и витилиго

«Мой ребенок с витилиго»

В наше время новых технологий, генной инженерии и коллайдерной физики многим кажется, что почти все заболевания уже изучены и все лекарства найдены. Но это совсем не так.

Сегодня я хочу рассказать вам о заболеваниях, число которых в последние годы неуклонно растёт. Речь пойдёт об аутоиммунных заболеваниях. По всему миру список таких болезней уже перевалил за черту 140, и он постоянно пополняется. А многие даже не слышали об этом.

Что же такое аутоиммунное заболевание? Возможно ли его предотвратить? Лечится ли оно? Сейчас я попробую ответить на эти вопросы как человек, столкнувшийся с этим недугом, и изучающий его самостоятельно.

Аутоиммунное заболевание – это необычный процесс. Иммунная система изначально заложена в человека для того, чтобы защищать его от различных вирусов и бактерий, а также для борьбы с ними. При аутоиммунном процессе иммунная система принимает клетки своего организма как чужие и начинает бороться с ними, а в дальнейшем и вовсе может подавить их полностью.

Мнения врачей сейчас очень расходятся в плане изучения и возможном излечении аутоиммунных заболеваний. Одни сосредотачиваются на том, что больным нужно «научиться с этим жить» и просто снижать симптомы заболевания. Другие, наоборот, ищут корень проблемы, почему же иммунная система вышла из строя.

Я столкнулась с такими заболеваниями дважды. Семь лет назад у моего ребёнка выявили сахарный диабет, а буквально три месяца назад у младшей дочери обнаружили витилиго. После того, как заболел старший, я с головой окунулась в изучение диабета, много беседовала с такими же, как мы.

За несколько лет методом проб и ошибок научились жить с диабетом дружно: высчитываем время введения инсулина с учётом гликемического индекса продукта, ведём строгий подсчёт еды с весами. Пока всё очень ровно, сахар без проблем держится в пределах нормы. Постоянно находимся под контролем у хорошего специалиста. Установили сыну помпу с постоянным мониторингом, всё это очень дорого, но спокойствие и удобство дороже.

Совсем недавно я обнаружила небольшое белое пятно на бедре у дочери. Сначала мы не сильно акцентировали на нём внимание, но буквально за неделю прибавилось ещё несколько пятен. Начались обходы по врачам, постоянная сдача анализов, прошли всех возможных врачей. В итоге диагноз – витилиго, что тоже является аутоиммунным заболеванием, хотя фактически это просто косметический дефект кожи.

После постановки диагноза, как и со старшим, сначала шок, потом осознание, изучение болезни, только позже уже принятие болезни. Наши родственники до сих пор пребывают в шоковом состоянии от диагноза. Волнуются, как с такими пятнами жить во взрослой жизни, ведь сейчас дочь ещё совсем крохотная и не понимает всего.

Мы с мужем сильно переживали только первые сутки, и в это время изучали статьи про витилиго и способы, как остановить дальнейшее поражение участков кожи. Потом пришли к мнению, что это всего лишь витилиго, на функции организма в целом оно никак не влияет. Остро стоит лишь эстетический вопрос при этом заболевании.

Многие скрывают такие «особенные заболевания»: кто-то прячется, делая очередную инъекцию инсулина, кто-то скрывает витилиго под одеждой. Но мы не из их числа. Как ходили в шортах и майке летом, так и ходим. Думаю, когда дочь подрастёт, если вдруг будет стесняться своего цвета кожи, то сама сможет принять решение, как ей одеваться. Один из вариантов: можно будет попробовать автозагар или камуфлирующие средства. Многие успешно используют их и сравнивают цвет кожи. В век современной косметики всегда можно найти средство, которое закрасит или уберёт ваш внешний недостаток. Пятна видны только на загоревших участках кожи, поэтому мы используем солнцезащитные средства.

К сожалению, вылечить витилиго нельзя, но вполне можно добиться стадии ремиссии, чем мы пока и занимаемся совместно с врачами.
В окружении моей семьи достаточно много семей с детьми, у которых тоже присутствуют аутоиммунные заболевания, и все они настолько различны в своём начале и протекании, что многие даже и не подумали бы, насколько связаны между собой.

Больше всего меня впечатлила канадская модель Винни Харлоу, которая так же больна витилиго. Она сумела сделать из своего недостатка особенность и, благодаря недугу, сделала успешную карьеру модели. Когда дочь подрастёт, я обязательно расскажу ей про такой вдохновляющий пример. А пока мы просто называем её «наш леопардик».

Использованные источники: lucky-child.com

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Креветки и витилиго

  Лечение витилиго кортикостероидами

Рекомендации, как жить с витилиго

На официальном сайте Американской академиии дерматологии можно найти общие рекомендации для пациентов с витилиго, которые раздают местные дерматологи. Аналогичные рекомендации часто дают и врачи других стран, включая Россию, поэтому мы решили остановиться на них подробнее и дать свои комментарии, чтобы внести некоторую ясность.

Для начала буквально пара слов о некотором консерватизме рекомендаций по лечению витилиго. К сожалению, работники медицины связаны должностными инструкциями, которые не позволяют им проявлять самодеятельность. Нередко сострадание и раздача персональных советов сказываются на карьере врачей, поэтому большинство придерживается так называемых стандартов лечения, от которых мало толку (если вообще есть). Поэтому мы рекомендуем вам обратить особое внимание на рекомендацию касательно изучения вопроса витилиго. Чем лучше вы будете понимать, с чем столкнулись, как с этим жить и бороться, тем лучше будет результат.

Защищайте кожу от солнца

Что рекомендуют врачи

Избегайте солнца. Используйте солнцезащитные средства как минимум за 15 минут до выхода на улицу, чтобы не было ожогов и заметной разницы со здоровой кожей, поскольку пятна витилиго не загорают. Носите закрытую одежду и старайтесь больше находиться в тени.

Как на самом деле

Данная рекомендация стара, как мир, и вызвана давно устаревшими представлениями о витилиго. Ее можно смело игнорировать, но с умом. Во-первых, избегая солнца, вы лишите себя приличной дозы витамина Д, играющем ключевую роль во многих процессах, происходящих в организме. Не говоря уже о том, что постоянное хождение в закрытой одежде вгонит вас в жуткое уныние. Во-вторых, целенаправленное пребывание на солнце может дать (и действительно часто дает) совсем обратный эффект: в пятна начнет возвращаться пигмент. Да, вам придется перетерпеть неприятный период, когда они будут просто краснеть и выглядеть не очень красиво, но это достаточно быстро пройдет. Ключевой момент тут — наблюдение за реакцией кожи на солнце. Только так вы можете понять, помогает вам ультрафиолет или вредит.

Не пользуйтесь соляриями

Что рекомендуют врачи

Солярии небезопасны, как и солнце — можно также заработать ожоги и приобрести новые пятна. Для скрытия пятен лучше используйте косметику.

Как на самом деле

Здесь все аналогично тому, что написано выше про солнце. Пробуйте, наблюдайте за реакцией и поступайте дальше в соответствии с результатами наблюдения. Лечение обычным солярием помогло многим, и совсем не исключено, что вы попадете в их число.

Не делайте татуировок

Что советуют врачи

Татуировка может вызвать так называемый эффект Кебнера, когда на месте травм кожи появляются новые пятна. Обычно это происходит через 10-14 дней после травмы.

Как на самом деле

Татуировки являются достаточно популярным способом маскировки пятен, и для кожи это действительно — травма. В итоге может получиться иначе: пятно, на которую наложили татуировку, начнет увеличиваться. Это далеко не факт, однако стоит серьезно подумать, прежде чем решаться на столь рискованный шаг, поскольку процесс удаления татуировок еще более травматичен.

Узнайте о витилиго как можно больше

Что советуют врачи

Старайтесь узнать о витиго как можно больше. Знание повышает качество жизни, помогает лучше разобраться в многочисленных способах лечения и выбрать наиболее подходящие вам.

Как на самом деле

Если американские дерматологи дают такие рекомендации пациентам, то перед ними хочется снять шляпу. К сожалению, в России ситуации совершенно обратная, и от наших дерматологов подавляющее большинство пациентов слышит лишь неутешительное «Не лечится». Поэтому мы с удовольствием присоединимся к вышеозначенной рекомендации: не ленитесь тратить время на изучение вопроса витилиго. В данном случае помочь себе можете в основном вы сами, универсальных рекомендаций не существует.

Общайтесь с теми, у кого витилиго

Что советуют врачи

Эмоциональные аспекты витилиго часто упускаются из виду, но они существуют: детей могут дразнить, а на взрослых могут пялиться прохожие. Общение с теми, у кого есть витилиго, поможет вам не обрести лишние комплексы.

Как на самом деле

И снова сложно не согласиться. Собственно, это касается любого системного заболевания. Замыкаясь на нем, большинство людей сильно драматизирует ситуацию, ухудшая психологические и, как следствие, физическое состояние. Общаясь же с себе подобными, вы узнаете, кто как справляется с недугом, и получите серьезный запас позитива, когда услышите о положительных результатах лечения. Хочется лишь напомнить еще раз: витилиго — далеко не самое худшее, что может случиться в жизни.

Использованные источники: provitiligo.com

Читайте так же